DIA INTERNACIONAL DA HEMOFILIA
Celebra-se hoje, dia 17 de abril, O Dia Internacional da hemofilia. Esta data foi escolhida em homenagem ao fundador da Federação Mundial da Hemofilia Frank Schnabel.
Frank era portador de Hemofilia A grave, e seu objetivo sempre foi a luta pela qualidade de vida dos hemofílicos.
Hoje, a Federação Mundial de Hemofilia conta com cerca de 90 países. E, desde 1989, esta data serve para reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas a hemofilia, e chamar a atenção das autoridades e da sociedade civil em todo o mundo para a causa.
A HEMOFILIA
A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação.
O sangue é feito por várias substâncias, onde cada uma tem uma função. Algumas delas são as proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias. Esses fatores são numerados, em algarismos romanos (I a XIII) e trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de ação, passando instruções ao seguinte.
A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue da pessoa com hemofilia demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão.
SINTOMAS
Os sintomas da hemofilia são os sangramentos, principalmente dentro das juntas e dos músculos.
As pessoas com hemofilia grave têm hemorragias espontâneas, ou seja, repentinas e sem causa aparente. As simples atividades normais da vida diária como caminhar e correr podem produzir hemorragias. As hemorragias espontâneas geralmente acontecem nas partes do corpo onde há muita atividade e esforço, principalmente nas juntas (articulações). Essas lesões são chamadas de “hemartroses”. Os joelhos e tornozelos são frequentemente atingidos por hemorragias, porque suportam grande parte do peso do corpo. Outras juntas (articulações) podem também ser atingidas, como cotovelo, quadril, ombro etc.
Outros locais que podem apresentar sangramento espontâneo são: a pele, os músculos e as mucosas (revestimento que cobre os orifícios naturais, como a boca). Manchas roxas na pele são chamadas equimoses. Se ocorrerem no tecido subcutâneo (camada de gordura abaixo da pele) e nos músculos, gerando coleções de sangue, são chamados hematomas.
Alguns hematomas são de alto risco, pois podem levar a problemas graves, como na língua, pescoço, antebraço, panturrilha e no músculo íleo-psoas. Os sintomas dos sangramentos nos músculos e juntas são: dor, inchaço e parada do movimento no local atingido (braço ou perna, por exemplo).
TIPOS DE HEMOFILIA
Hemofilia A, que é a mais comum e representa 80% dos casos, ocorre pela deficiência do Fator VIII (FVIII).
Hemofilia B - ocorre pela deficiência do Fator IX (FIX).
Há pessoas com deficiência de outros fatores, o que é mais raro.
CAUSAS
A hemofilia é causada por uma mutação, que é uma mudança no material genético no cromossomo - estrutura em forma de fita que fica dentro das células humanas e que contém a informação genética que é passada através das gerações. O gene que causa a hemofilia está localizado no cromossoma X.
TRATAMENTO
Os Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH), Serviços ou Unidades de Hemofilia são centros especializados em proporcionar tratamento multidisciplinar (com profissionais de várias áreas) para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Há vários CTH no Brasil e a maioria deles está nos Hemocentros, alguns em hospitais universitários ou outros.
Os CTH tem em um mesmo lugar diagnóstico e acompanhamento por profissionais capacitados e experientes. Os CTH mais completos têm médicos hematologistas, ortopedistas, fisiatras, enfermeiros dentistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e outros, além de dispensarem os fatores de coagulação, que no Brasil são adquiridos pelo Ministério da Saúde. A Federação Mundial de Hemofilia aconselha que o atendimento à pessoa com hemofilia seja feito por uma equipe multidisciplinar, já que se sabe que com essa abordagem os pacientes vivem mais e melhor.
ENDEREÇOS DOS CENTROS DE TRATAMENTOS DE HEMOFILIA NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
1) Rio de Janeiro - Rio de Janeiro
HEMORIO - Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti
Rua Frei Caneca, 08 - Centro - CEP 20.211-030
Fones: 021- 2299-9442 / 021- 2299-9452
2) Campos dos Goytacazes - RJ
Hemocentro Regional de Campos - Fundação Dr. João Barcelos Martins – Hospital Ferreira Machado
Rua Rocha Leão, 02 - Caju - CEP: 28050-120
Fone: 022- 2737-2500 / 022- 2732-2617
3) Nova Friburgo - RJ
Hemocentro Região Serrana - Hospital Municipal Raul Sertã
Secretaria Municipal Saúde:
Rua General Osório, 324 - Centro - CEP: 28625-630
Fone: 22- 2523-9000
4) Barra Mansa - Rio de Janeiro
Hemonúcleo de Barra Mansa - Secretaria Municipal de Saúde de Barra Mansa
Rua Pinto Ribeiro, 65 - Centro - CEP: 27355-260
Fone: 24- 3322-8430
5) Resende - RJ
Hemonúcleo Municipal - Hospital de Emergência Henrique Sergio Gregori
Secretaria Municipal de Saúde de Resende
Av. Marcílio Dias, 800 - Jardim Jalisco - CEP 27510-080
Fone: 24- 3354-2138
6) Volta Redonda - RJ
Centro Ambulatorial Aterrado I - CAA I – Secretaria Municipal de Saúde de Volta Redonda
Rua Dionéia Faria, 329 - Aterrado - CEP: 27215530
Fone: 24-2433-4516
7) Angra dos Reis - RJ
Hemonúcleo Costa Verde - Prefeitura Municipal de Angra dos Reis
Rua Manuel do Rosário, 67 - Centro - Angra dos Reis RJ
CEP: 23900-000
Fone: 24- 3369-6133
8) Macaé - RJ
Serviço Municipal de Hemoterapia - Secretaria Municipal de Saúde de Macaé
Rua Dr. Bueno, 40 - Centro - Macaé-RJ - CEP: 27913-190
Fone: 022- 2772-1005 /022- 2772-1992
9) Cabo Frio - RJ
HEMOLAGOS - Núcleo de Hemoterapia da Região dos Lagos
Rua Barão do Rio Branco, 72 - Passagem - Cabo Frio RJ - CEP: 28906-170
Fone: 22- 2644-5076/ 022- 2644-5076
10) Bom Jesus do Itabapoana - RJ
Hospital S. Vicente de Paulo - Centro Pop. Prómelhoramentos de Bom Jesus do Itabapoana
Rua Tenente José Teixeira, 61.473 - CEP: 28360-000
Fone: 22-3833-9010 r.240
ASSOCIAÇÕES DOS HEMOFÍLICOS NA CIDADE DO RIO DE JANEIRO
1) Associação dos Hemofílicos do Estado do Rio de Janeiro
Rua do Acre nº. 51, sala 201 - CEP: 20.081-000
Fone: 021-2203-0742
2) AHPAD - Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias
Rua Frei Caneca, nº. 08 - CEP: 20.211-030
Fone: 021-3357-5659
FONTES:
